De nombreuses idées reçues sont véhiculées dans le monde de la sclérose en plaques (S.E.P.). L’une des plus répandues est qu’il ne faut plus pratiquer d’activité physique au risque d’augmenter la fatigue liée à la maladie. Nous souhaitons ici rassurer les patients : l’aquabiking et la maladie ne sont pas incompatibles, bien au contraire !
À l’heure actuelle on ne guérit malheureusement pas de la sclérose en plaques, il faut donc apprendre à vivre avec et faire le nécessaire afin de retarder au maximum l’apparition des premiers troubles handicapants. L’un des principaux symptômes de la S.E.P. est la fatigue qui devient rapidement handicapante car elle entraîne une réduction de la vie sociale, des activités quotidiennes et professionnelles… Des difficultés locomotrices sont également observées, secondaires à l’apparition d’une faiblesse motrice, une rigidité des membres (spasticité), à des troubles de l’équilibre ou de la coordination.
L’arrêt du sport aggrave le handicap
Une enquête réalisée par le réseau de santé alSacEP a mis récemment en évidence que la principale cause d’arrêt du sport pour les personnes atteintes de S.E.P. était la maladie elle-même. Ainsi, près de 50 % des patients, préalablement sportifs, interrompent toute activité sportive au moment du diagnostic. De fait, les personnes atteintes se sentant fatiguées, évitent de pratiquer un sport ou une activité physique de peur d’accentuer encore plus la fatigue créée par la maladie. Et suite à l’annonce du diagnostic, difficile à surmonter, beaucoup passent par une phase d’acceptation délicate et nombreux sont ceux qui stoppent toute activité physique.
Depuis plusieurs années et notamment grâce aux travaux menés au Canada, nous constatons que ce manque d’activité physique est délétère, entraînant la personne dans ce que l’on appelle une spirale de sédentarité. Or, dans la plupart des cas, la fatigue est au contraire accentuée par le déconditionnement à l’effort. Et la fatigue est un symptôme apparaissant, dans la majeure partie des cas, bien avant les premiers troubles handicapants. Elle sera donc en partie responsable de la persistance de ces troubles si le malade ne maintient pas une activité physique régulière pour limiter l’apparition d’un handicap.
Plus fort comme les poussées
Depuis le milieu des années 1980, de nombreuses études ont démontré que les activités d’endurance avaient des effets positifs sur la fatigue. Le déconditionnement est donc possiblement réversible et faire travailler le système cardio-pulmonaire pourrait permettre de diminuer l’impact de la fatigue voire même retarder l’apparition de celle-ci lors d’un effort.
Les différentes études nous montrent que les exercices d’aérobie renforcent non seulement la santé cardiovasculaire et la capacité des membres, mais permettent également de diminuer la dépression et la fatigue. De ce fait, lorsqu’une poussée* intervient, la force musculaire acquise grâce à l’exercice physique fournit un terrain solide pour le rétablissement. Il n’est donc pas impossible, voire même recommandé, de pratiquer un sport ou une activité physique lorsque l’on est atteint d’une pathologie telle que la S.E.P.
Le pratiquant devra éventuellement adapter son activité en fonction des difficultés qu’il peut éprouver : informer les responsables de l’association sportive ou bien s’orienter vers les clubs et structures adaptés bénéficiant d’une section handisport. Avant de reprendre un sport, faire plusieurs séances de ré-entraînement à l’effort est recommandé pour se remettre en forme et connaître ses limites. Il faut aussi préférer une activité régulière échelonnée sur la semaine plutôt que concentrée en une seule séance.
Pratiquer une activité physique permet aussi de penser à autre chose pendant quelques heures et d’ajouter ainsi aux bienfaits physiologiques des effets positifs sur son état psychologique.
À la recherche de nouveaux repères
Nous préconisons aux patients souhaitant commencer ou continuer une activité physique de s’orienter vers un nouveau sport dans lequel aucun repère n’a déjà pu être établi dans un passé proche. De ce fait, les comparaisons ne se feront plus sur les aptitudes passées mais bien sur les évolutions d’une séance à l’autre.
Une étude pilote a été réalisée récemment par le réseau alSacEP en partenariat avec le groupe associatif SIEL Bleu, spécialisé dans l’activité physique adaptée, sur un groupe de 3 patients atteints de S.E.P. Réalisé sur une période d’un mois, le programme comprenait une heure de ré-entraînement à l’effort et une heure de stretching et équilibre par semaine. Sur une aussi courte période, nous avons observé des évolutions significatives chez les pratiquants : la fréquence cardiaque en course a été réduite, la vitesse de course ou de marche et la distance de marche ont été augmentées, la souplesse a été améliorée et les temps d’équilibre ont évolué avec des augmentations variant de 122 à 532 %.
Une étude complémentaire lancée à l’automne permettra de mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques mis en jeu lors de l’entraînement et ainsi de mieux argumenter de l’intérêt de l’exercice chez les patients atteints de SEP.
L’activité physique permet de développer ses capacités énergétiques, de reculer le seuil d’arrivée de la fatigue et ainsi de maintenir l’autonomie dans les activités quotidiennes. En permettant aux personnes de réinvestir leurs corps ou par son action de vecteur de lien social, elle a également des effets bénéfiques sur le plan psychologique. Avec sa marque sportive Solidaires en Peloton, la Fondation ARSEP promeut depuis 2 ans déjà, l’activité physique comme un complément aux thérapeutiques et permet grâce à son réseau d’informer et de motiver les personnes touchées par la maladie dans toutes les régions de France.
La Sclérose en plaque
La sclérose en plaques (S.E.P.) est la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes âgés de 20 à 40 ans et touche plus de 80 000 personnes en France. Elle concerne majoritairement les femmes puisque deux tiers des personnes touchées sont de sexe féminin. La S.E.P. est une pathologie neurologique entraînant la disparition de la myéline entourant les fibres nerveuses du système nerveux central (cerveau, nerfs optiques et moelle épinière). Cette démyélinisation provoque un ralentissement de la transmission de l’influx nerveux ; l’information élaborée par le cerveau n’est plus ou mal envoyée aux différentes parties du corps, ce qui explique les signes de la maladie :
- troubles moteurs
- troubles oculaires
- troubles sensitifs
- troubles de l’équilibre
- troubles urinaires et sexuels
Solidaires En Peloton
Marque d’espoir et de solidarité, Solidaires En Peloton, grâce au sport, rassemble l’énergie et la combativité de tous, malades ou non, pour faire avancer la recherche sur la SEP avec la Fondation ARSEP. Vous aussi, vous pouvez participer : inscrivez-vous à un événement répertorié au calendrier Solidaires En Peloton (blog http://solidaires-en-peloton.blogspot.fr). Portez le maillot Solidaires en Peloton (en vente sur le blog ou le site de la Fondation : www.arsep.org). Proposez à votre entreprise, votre club de sport, de monter une action sportive en soutien à la Fondation. Vous pouvez aussi faire un don à la Fondation ARSEP. Plus de renseignements : 01 43 90 39 39 solidairesenpeloton@arsep.org La Fondation ARSEP, reconnue d’utilité publique, est agréée par le Comité de la Charte pour un don en confiance.
Références :
ZAENKER (P.), ZAENKER (A.), ONGAGNA (J.-C.), ZAENKER (C.), DE SEZE (J.), Évaluation de l’activité physique chez les patients atteints de sclérose en plaques, Revue neurologique, Tome 167 supplément 2, Elsevier Masson, avril 2011, p.A135
VAN DEN BERG (M.), DAWES (H.), WADE (D.T.), NEWMAN (M.), BURRIDGE (J.), IZADI (H.), et al. Treadmil training for individuals with multiple sclerosis: a pilot randomised trial. J Neurol Neurosurg Psy 2006;77:531–3.
GALLINE (P.) et al. Réentraînement à l’effort et sclérose en plaques, Annales de réadaptation et de médecine physique n°50, p.369-372
DEPIESSE (F.), GRILLON (J.C.), COSTE (O.), Prescription des activités physiques : en prévention et en thérapeutique, Paris, Masson, 2009.
Livre blanc de la sclérose en plaques, Comité de pilotage des États Généraux de la Sclérose en plaques, Édition et publication du Livre blanc de la Sclérose en plaques, avril 2006.
Par Pierre ZAENKER, Doctorant en STAPS sur les déficiences et les activités physiques adaptées et Professeur Jérôme DE SEZE, du service Neurologie au CHU Strasbourg.